Estilo de vida
SOU UM VIAJANTE MILENAL DEDICADO - e tenho miastenia gravis, uma doença auto-imune neuro-muscular. Olhei para o letreiro de Hollywood bem acima e me perguntei o que estava fazendo. Meu amigo Tim estava usando a caminhada para me apresentar a Richard, um cara novo que ele acabara de começar a namorar. Pensei em como agravantes comuns da minha doença são calor e atividade física extenuante e olhei para a longa trilha quente novamente.
"Prazer em conhecê-lo, Richard!" Eu disse. O dado foi lançado. Os caras saltaram pela trilha. Eu parti atrás deles.
Estávamos escalando há um tempo quando Tim perguntou: "Vamos jejuar para você, Liz?"
“Vocês são ótimos! CARAS, VOCÊS SÃO INCRÍVEIS! Só estou demorando, só isso. Apreciando este cenário deslumbrante!”Meu entusiasmo forçado parecia tão artificial quanto realmente era. Estávamos no meio da primeira colina íngreme, e o som da minha respiração lembrava o meu bisavô que fumava tarde na cadeia.
"Liz, você precisa de um tempo?" Tim disse.
Oh eu estou bem! Eu alcanço! Vocês vão! Eu ofeguei.
Tim e Richard correram de volta para me encontrar e insistiram em fazer uma pausa. Tim gentilmente trouxe minha miastenia gravis e perguntou se isso estava me incomodando. Eu sussurrei que sim. Então, quando comecei a me abrir lentamente para eles, percebi que metade da minha batalha era o fato de estar enchendo meu medo e desconforto. Depois que comecei a expressar como o MG me fez sentir cansado por esforços físicos, Richard compreendeu profundamente, até mesmo fascinado. Nossa conversa rapidamente passou de superficial e superficial para nossa saúde, emoções e medos.
Quando chegamos ao topo da colina e avistamos a cidade abaixo de nós, eu sabia que havia realizado não apenas meu esforço físico, mas também um obstáculo emocional.
Se você é - ou conhece - um viajante com desafios físicos, conhecer esses cinco dons de entendimento facilitará a viagem para todos.
Cinco lições que você aprenderá ao viajar com uma doença crônica:
1) Você não tentará mais ser discreto sobre o fato de sua mochila ou bolsa ser uma farmácia de serviço completo portátil. Estranhos olharam horrorizados para a infinidade de garrafinhas de laranja dentro da minha bolsa. Eu gosto de brincar com as suposições deles quando isso acontece. Eu deixei minhas pálpebras ficarem mais pesadas e dou a elas um sorriso torto.
2) Você aprenderá a importância do planejamento e do gerenciamento de tempo. Se eu sei que estou fazendo uma caminhada extenuante ou participando de uma atividade física desafiadora, tenho que planejar a tempo de me recuperar. Eu não sou como muitos dos meus amigos na casa dos vinte que podem ir, ir, ir. Eu posso ir, ir, tirar uma soneca, comer e beber um pouco de água, tomar meus remédios e depois ir. Se eu esquecesse os remédios em uma viagem, acabaria; então, antes de sair, vou para o modo de piloto automático, revendo uma lista de verificação toda vez que faço as malas, mesmo para remédios que tomo há anos.
3) Você se tornará um profissional napper / rester. Meus companheiros de viagem estão acostumados a me sentar no banco do passageiro de um carro ou ônibus - esteja realmente dormindo ou não, fecho os olhos e descanso todos os meus músculos como uma boneca de pano, para que possa conservar minha energia e seguir em frente. Meus amigos se referem com carinho a isso como "recarga". Se minha bateria ficar muito fraca e eu não a assistir, acabo o dia e isso não é divertido para nenhum de nós.
4) Se você está preocupado com pessoas julgando você ou descobrindo que você tem um desafio físico, você ficará louco. Qualquer amigo ou companheiro de viagem real não o julgará. Eu costumava ter um medo paralisante de que, se eu fosse aberto sobre o meu MG, outros pensariam que eu estava procurando por autopiedade ou exagero. Eu também pensei que se eles me vissem tomando uma bebida ou se divertissem, pensariam que todo o cartão da doença não passava de um cartão. Aprendi a esquecer o que as outras pessoas pensam e a fazer o que me faz sentir bem. Se alguma coisa, ter uma doença crônica me deu uma atitude carpe diem que muitas vezes pode me tornar a vida da festa.
5) Você descobrirá que, embora viajar com uma doença seja mais desafiador, fazê-lo também é uma das coisas mais gratificantes que você pode experimentar. Quando cheguei ao letreiro de Hollywood, me senti no topo do mundo. Eu não tinha deixado minha doença me segurar ou me parar, e a vista deslumbrante era muito mais doce. Eu estava determinado a não deixar que o aperto no meu peito da respiração superficial nublasse minha experiência. Concentrei-me na beleza natural circundante. O caminho de volta foi muito mais fácil, sabendo que eu havia vencido outro obstáculo, por menor que parecesse aos outros. Todos os dias, viver plenamente vivo com uma doença crônica é uma luta e celebração vitoriosas. O que pode ser um momento mundano cotidiano para os outros se torna extraordinariamente poderoso, significativo e inesquecível.
