Viagem
Esta história foi produzida pelo programa Glimpse Correspondents.
TANYA CHEGA A MÃO REDONDA AO REFRIGERADOR e arrebata Krasik de seu esconderijo. A menina de 3 anos entrega seu pequeno amigo à mãe, que rapidamente finge que Krasik (ou Red, o amigo imaginário de Tanya) escapou de seu controle e fugiu. Tanya grita e sai em busca de Krasik, que ela não pode ver por mais de um motivo.
Tanya é cega desde o nascimento, embora os óculos grossos de aro rosa presos à cabeça com um cordão amarelo a ajudem a distinguir algumas cores. Tendo perdido Krasik, ela volta para a geladeira, pula para cima e para baixo na ponta dos pés e dedos letras magnéticas do alfabeto: um conjunto colorido padrão, exceto que essas letras têm seus equivalentes em Braille gravados. As letras são o alfabeto latino, porque a Rússia ainda não desenvolveu brinquedos e ferramentas cirílicas equivalentes (e amplamente disponíveis) para ajudar os cegos.
A Rússia não é um país confortável para deficientes; da minha perspectiva, pode parecer totalmente hostil. Os visitantes podem primeiro comentar sobre a surpreendente falta de cidadãos portadores de deficiência. À segunda vista, eles perceberão a total falta de acessibilidade para os deficientes. A única rampa entre o meio-fio e a beira da estrada é a neve escorregadia e compactada que formou uma inclinação inesperada.
Aqui em Syktyvkar, capital da República de Komi, situada a noroeste das montanhas Ural, raramente existem elevadores em prédios de apartamentos, lojas de departamento, escolas ou prédios do governo. Existem escadas que levam apenas a supermercados, estações de trem, farmácias e edifícios universitários. Ainda não vi marcadores de Braille em nenhum prédio público. A situação em Syktyvkar não é singular para esta região e torna impossível viver uma vida não-introvertida e não-estacionária para os russos com alguma deficiência grave.
Sou uma jovem de 20 e poucos anos, capaz de encarar os olhos, que ainda precisa sofrer um osso. Atualmente, ensino inglês na Universidade Estadual de Syktyvkar - uma oportunidade oferecida pelo Programa Fulbright e financiada pelo Departamento de Estado - e todos os dias me lembro como tenho sorte em ser saudável. Tentar navegar pelas calçadas geladas e esburacadas me deixou de costas mais do que algumas vezes.
Subir os íngremes e irregulares quatro lances de escada para a minha sala de aula é um esforço consciente. Esperar o homenzinho vermelho ficar verde não é uma indicação confiável de quando atravessar a rua aqui; Muitas vezes me lembro que os pedestres não têm o direito de passagem. Mas essas situações não são apenas administráveis para mim, elas são o que fazem da minha vida na Rússia uma aventura. Para os russos deficientes, esses obstáculos tornam quase impossível a vida diária e independente.
A educação para deficientes também é um problema. Embora a lei russa exija que as escolas estejam equipadas para ensinar crianças em todo o espectro de saúde e mobilidade, isso raramente é o caso. Atualmente, de acordo com o Ministério da Educação da Rússia, aproximadamente dois por cento das escolas russas comuns estão preparadas para educar os alunos com deficiência lado a lado com seus colegas saudáveis.
Geralmente, as famílias enviam seus filhos para internatos gratuitos, administrados pelo estado, que oferecem educação especializada para as necessidades específicas de seus filhos. Mas não há nenhuma escola equipada para educar Tanya em Syktyvkar, ou em toda a República de Komi, que é aproximadamente do tamanho geográfico da Califórnia, mas com uma população do tamanho de Delaware.
"Na Rússia, em uma família com um filho deficiente, geralmente de alguma forma, o marido vai embora."
Isso exigirá que Tanya, nos próximos três ou quatro anos, se mude com os pais para mais perto de um colégio interno. Sua mãe, Kate, aceitou isso. Ela olhou para as melhores escolas do país; ela teve aulas no internato de Moscou para cegos; ela foi treinada como tutor para alunos cegos; Atualmente, ela ensina inglês e lidera dois adultos cegos por meio de cursos por correspondência nos EUA, projetados para proporcionar aos cegos a maior independência e confiança possível. Mas Sergei, marido de Kate há cinco anos, não tem planos de deixar a casa que construiu, a cidade em que cresceu ou a vida que viveu em Syktyvkar.
Kate diz que está preparada para a possibilidade de divórcio.
"Na Rússia, em uma família com um filho deficiente, geralmente de alguma forma, o marido vai embora."
Os olhos castanhos de Kate não fazem contato comigo por trás dos óculos sem aro, enquanto ela acrescenta as chances contra ela. Seu marido trata Tanya como uma criança normal, ela diz.
"É bom, mas às vezes ele deve perceber." Ela se levanta para demonstrar seu ponto de vista. Quando Sergei está andando com Tanya, segurando a mão dela, ele nem sempre pensa em navegar em Tanya. “Ele passa pela porta e ela vai direto para a parede. Quando vou, estou sempre pensando nela.
Tanya é de pele clara e não se parece muito com a mãe em tons de azeitona. Ela voa de conchas, cartões de memória e brinquedos artesanais de legumes, todos especialmente projetados para fornecer contexto e informações sobre um mundo que ela só pode ouvir, tocar, provar e cheirar. Ela nunca conheceu um mundo diferente do ambiente em que vive agora.
Ela conhece o layout da casa até o último detalhe: não apenas onde seus brinquedos estão guardados, mas onde os papéis de sua mãe estão empilhados e, para frustração de Kate, Tanya os joga de brincadeira no chão. Ela não conhece as esperanças e expectativas que sua mãe mantinha quando carregou Tanya dentro dela. Ela não conhece a dor e o desespero que sua mãe sentiu quando lhe disseram que a filha bonita e perfeitamente formada era cega. Ela não sabe sobre a questão de sua educação, a questão do casamento de seus pais, a questão de seu futuro.
Em 2011, o legislador russo aprovou a lei do Ambiente Acessível, projetada para aumentar o acesso dos residentes com deficiência a lojas, escolas e todos os edifícios essenciais, além de fornecer transporte acessível para os deficientes. Esse programa está em vigor de 2011 a 2015 e, durante esse período, o governo planeja gastar 50 milhões de rublos (cerca de US $ 1, 6 milhão) para aumentar os serviços para pessoas com deficiência.
Esta iniciativa é a tentativa da Rússia de cumprir a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que classifica a falta de acesso como uma forma de discriminação. A lei levará algum tempo para ganhar seu nome e, como na maioria das coisas na Rússia, mudanças positivas vão lentamente das cidades maiores para cidades provinciais como Syktyvkar, com sua população de um quarto de milhão.
As evidências de mudanças, mesmo em Moscou, demoram a aparecer. Uma moradora relatou a instalação de rampas para cadeiras de rodas na parte externa dos edifícios em seu complexo de apartamentos, mas lamentou que, uma vez dentro, o único meio de alcançar os andares mais altos ainda fosse a escada.
Quando Kate soube que sua filha era cega como resultado de um defeito genético, ela apenas chorou, diz ela, por talvez seis meses. Ela nem saiu de casa. Ela diz que, mesmo três anos depois, seus parentes ainda choram ao visitar Tanya. Eles não podem imaginar como Tanya terá uma vida agradável na Rússia.
Eventualmente, Kate decidiu assumir o controle da situação de sua filha. Ela começou a procurar on-line e a fazer ligações telefônicas, tentando encontrar uma linha de vida ou rede que lhe desse as respostas.
Como se cria um filho cego na Rússia? Ela encontrou uma Associação para Cidadãos Cegos em Syktyvkar. Tanya tinha menos de um ano e Kate queria saber quais recursos estavam disponíveis para os dois. Ela ligou para a associação e explicou sua situação. Disseram a ela para ligar de volta em 18 anos, e então Tanya teria idade suficiente para seus serviços.
Como se cria um filho cego na Rússia?
"O único fio para algum lugar foi essa organização em nossa cidade", diz Kate, "e foi interrompida".
Mais tarde naquele ano, Kate recebeu um telefonema de Olga Minina, chefe do departamento de linguística e comunicação cultural da Universidade Estadual Syktyvkar, onde eu ensino. As mulheres não estavam familiarizadas, mas Olga tinha visto Kate na televisão, dando uma entrevista sobre sua filha, e achou que Kate poderia estar interessada em participar de um novo projeto para ensinar inglês a estudantes cegos e com deficiência visual. Olga liderou esse projeto após o aparecimento de uma aluna cega em seu departamento.
No mesmo ano em que Tanya nasceu, Masha Kochedykova entrou na universidade, criando um problema único para seus professores, que estavam completamente despreparados para ensiná-la.
Olga, que também é minha supervisora e mentora de ensino, queria envolver Masha em cursos universitários regulares.
"Tivemos uma ideia maluca", disse ela. "Porque naquela época ainda não estávamos falando sobre educação inclusiva".
Não havia especialistas disponíveis para consulta e exemplos anteriores para aprender em Syktyvkar, então Olga tentou técnicas de ensino auto-projetadas em seu filho míope. Ela desenvolveu fitas nas quais repetia uma palavra em inglês com a tradução cinco vezes, criando frases repetidas cinco vezes. O filho dela ouvia essas fitas enquanto caminhava para a escola ou em seu quarto e elas trabalhavam, disse Olga.
Mas quando Masha ouviu as fitas, ficou entediada ao ouvir as múltiplas repetições. Uma vez foi suficiente, porque ao contrário do filho de Olga, Masha não se distraiu com os rostos dos transeuntes ou com a luz que atingia uma árvore de uma certa maneira. Ela deu toda a atenção às fitas e aprendeu o material rapidamente.
De acordo com Kate, não há uma grande comunidade cega em Syktyvkar, porque a maioria sai para buscar educação em uma região diferente. Mas os pais de Masha não se mexeram. Em vez disso, Maxim, especialista em TI, e Irina, fisiologista, tomaram medidas para criar sua própria educação para Masha, que nasceu prematuramente, o que resultou em cegueira e outras complicações de saúde, incluindo paralisia cerebral.
Desde a terceira série, Masha estuda em casa, assistida por tutores e seus pais. Antes disso, ela estudou em uma escola para crianças com deficiências de mobilidade e não se lembra de ter passado o tempo lá. Masha estava animada por começar a escola em casa e começou a aprender de qualquer maneira disponível: história através de audiolivros, biologia através de plantas e animais feitos de barro, geografia com um globo 3D caseiro. Essas técnicas de aprendizado tátil mantiveram Masha interessada na escola, mas ela se lembra do dia em que sua família comprou seu primeiro computador e de que diferença imediata isso fez em sua vida.
Ela tinha 15 anos. Desde a quinta série, quando seu professor de matemática a ensinou a ler e escrever em braille, Masha estava compondo seus ensaios em escrita em braille, uma tarefa tediosa que deixou suas mãos doloridas e cansadas. Para cada pedaço de papel digitado, são necessários pelo menos três pedaços de papel para o Braille. Isso faria War and Peace, um livro que Masha ouvia em fita por meio ano, preencher pelo menos seis volumes.
Ser capaz de digitar em vez de escrever Braille à mão é apenas uma das muitas maneiras pelas quais Masha se beneficiou de seu computador. Também lhe permite acessar livros eletrônicos, e não carregar grandes volumes de Braille. Um programa de software chamado Jaws lê em voz alta o texto no computador.
Eventualmente, seu computador daria acesso a Masha à Internet, o que expandiu amplamente suas habilidades de educação e comunicação por meio de programas como o Skype, que ela usa para se comunicar com outros amigos cegos em Syktyvkar em bate-papos em estilo de chamada em conferência.
Masha agora tem 21 anos e é o único aluno cego matriculado na Universidade Estadual de Syktyvkar, que possui aproximadamente 3.500 estudantes em período integral.
"Vi meus amigos, pessoas com deficiência, ficando em casa e vi o que estavam perdendo", diz Masha. Seus pais e avós a incentivaram a fazer essa transição para a educação tradicional, mas ela estava nervosa ao entrar na universidade. Masha ouviu histórias de estudantes universitários que ficavam acordados a noite toda para estudar e outros comportamentos aos quais ela não estava acostumada, como trapacear ou faltar às aulas.
Ela também simplesmente não estava preparada para a estrutura que seu ensino superior levaria. Ela imaginou que, mesmo na universidade, continuaria estudando individualmente com um tutor, apenas em um nível mais alto de aprendizado. Mas Masha era colocada em uma coorte regular de estudantes de história do primeiro ano e, desde o primeiro dia, ouvia, lia e escrevia no mesmo nível, se não superior, do que seus colegas.
* * *
Kate e eu nos revezamos ensinando um curso de conversação em inglês, onde Masha é uma estudante. Foi assim que conheci essas duas mulheres durante minha primeira semana em Syktyvkar. Como professora do primeiro ano, fiquei intimidada quando soube que estava instruindo um aluno cego e imediatamente recorreu a Kate para obter apoio e conselhos.
Mas Masha é uma das alunas mais fortes da turma, e Kate sugeriu que, durante as atividades da turma, eu a associasse a uma aluno mais fraca para compartilhar os deveres de leitura e fala. Os colegas de classe de Masha descrevem a tarefa ou imagem na tarefa e, por sua vez, Masha traduz quaisquer palavras ou frases com as quais não estão familiarizados.
A força de espírito de Masha contradiz sua estrutura frágil. Seus dedos são longos e finos, rodeados por veias azuis brilhantes. Ela esfrega um pingente de metal da cor heterogênea para cima e para baixo em um fio em volta do pescoço, o fio usado pelo hábito. Seu cabelo castanho claro está puxado para trás, mas com muitas mechas que escapam do rabo de cavalo.
Seus olhos azuis estão nublados e obscurecidos por óculos grossos e inúteis. Masha tem vários conhecidos cegos que não se sentem à vontade com suas deficiências e, às vezes, tentam esconder sua falta de visão. Os óculos de Masha são um sinal para o mundo exterior, alertando-os sobre sua deficiência, para que ela não precise.
No sistema universitário russo, grupos de estudantes permanecem juntos por quase todas as classes nos quatro anos, por isso é importante formar vínculos. Masha diz suavemente, tocando o colar familiar em volta do pescoço, que talvez no começo seus colegas tenham medo dela. “Eles não sabiam como falar comigo.” No segundo ano de seus estudos, e depois que Masha se tornou amiga de alguns colegas de classe, Masha perguntou-lhes quais eram seus pensamentos originais sobre ela.
Uma de suas amigas respondeu: “Pude ver que você tinha muita força para estudar. Eu também tinha força, mas percebi que não estava usando nada.”
Masha grava todas as suas palestras e, em vez de seus colegas de classe a ajudarem, ela diz que geralmente é o contrário. Mas para aulas como a Arte Renascentista, onde muitas imagens são exibidas, o aprendizado se torna mais difícil. Alguns de seus professores não têm tempo para descrever o conteúdo das figuras. Masha imita um professor: "Agora estamos vendo uma foto de Rafael, o que você acha que o artista quer nos contar?"
Nesse tipo de aula, “não posso trabalhar com todas as minhas habilidades”, mas outros professores são mais compreensivos e têm estilos de ensino inclusivos. Em uma aula de cultura medieval, a professora dispensou Masha de participar de palestras, onde apresentará apenas slides, mas ela gosta da maneira como a professora descreve as figuras e explica suas origens, e ela decide participar.
Masha é uma maravilha para a maioria das pessoas que se familiarizam com ela. Ela é versada em Komi e na história da Rússia e pode facilmente mudar para o modo de guia turístico quando fala sobre sua cidade natal. Em nosso caminho para um parque cultural Komi Etno-cultural (pense no Epcot, mas exibindo uma nacionalidade e sem financiamento da Disney), Masha me apresenta os deuses pagãos originais do povo Komi, as cerimônias que eles realizaram, as tradições que eles seguiram e a história da sua conversão à ortodoxia russa através do muitas vezes vigoroso Stephen of Perm, agora o santo padroeiro da região.
Ela conversa em inglês sem hesitar e muito raramente conta com a ajuda de Kate, que está no carro conosco. Masha me conta sobre a única vez em que recebeu uma marca "C" em sua vida, na literatura russa da nona série. Ela estava tão preocupada que sua mãe a repreendeu e a mandou estudar mais. Em vez disso, sua mãe recebeu as notícias de maneira bem diferente. Enquanto Masha conta, sua mãe exclamou: “Finalmente! Você é finalmente uma criança normal.
Caminhando pelas trilhas do parque, Masha é ajudada por seu pai, um homem alto, de fala mansa, com um toque de bigode grisalho. Ele silenciosamente narra a paisagem, sussurrando "no andar de cima" ou "no andar de baixo" quando Masha precisa prestar atenção ao seu passo. Se a inclinação é particularmente íngreme, ele a chama de montanha.
Enquanto ele guia as mãos de Masha para chapéus de pele, cobertores florais e roupas de festa, Masha explica o uso desses artefatos na vida de Komi. Ela nos entusiasma entusiasticamente quando eu e o pai dela entramos em uma corrida de esqui de duas pernas - parte da visita guiada ao parque - e se juntam à comoção quando quase vencemos.
"Eles não sabiam como falar comigo."
Kate ajudou a organizar esse dia no parque, que além de Masha, seu pai e eu, também inclui um grupo de alunos e professores de Syktyvkar. Um dos maiores trunfos para a educação universitária de Masha é o aumento da interação social entre ela e seus colegas que enxergam, um fenômeno que Kate e Olga estão tentando fazer acontecer com mais frequência. No ano passado, como parte da iniciativa da SSU para alunos cegos e com deficiência visual, Kate viajou para a Escola de Cegos de Hadley, em Chicago.
"Era o centro dos meus sonhos", diz ela sobre a organização com tudo incluído que fornece um programa de reabilitação, jardim de infância, conjuntos musicais, uma estação de rádio e um escritório de emprego, para citar apenas alguns dos serviços. "Quero que um centro como esse apareça em nossa cidade, ou em nosso país, pelo menos."
Quando voltou para Syktyvkar, armada com brinquedos e materiais didáticos projetados para estudantes cegos, Kate começou a orientar Masha e outra jovem cega, Lena, através dos cursos de correspondência da escola Hadley. Esses cursos variam de tópicos acadêmicos a lições sobre marcadores elevados: pequenos pedaços de feltro ou plástico que ajudam os cegos a diferenciar entre chaves, documentos, controles remotos e outros objetos do dia-a-dia.
Marcadores elevados projetados para ajudar a orientar pessoas sem visão existem em peças de tecnologia que eu uso todos os dias, como as letras "F" e "J" no meu teclado ou o número "5" no meu telefone. Para Masha e Lena, que confiam em suas memórias para saber quando parar de girar o botão de rádio ou qual lado da chave deve estar voltado para cima quando colocado no buraco da fechadura, aprender a usar indicadores mais elevados os aliviará de ter que pagar como muita atenção a esses detalhes diários.
Masha e Lena fazem esses cursos com Kate para ajudá-los a obter mais independência de seus pais. Eles também fazem cursos oferecidos por uma filial local da Organização Nacional Russa para Cegos, que organiza algumas atividades como aulas de reabilitação, cursos sobre o uso de uma bengala-guia e uma oportunidade de ingressar em um grupo musical russo e Komi. Masha e Lena terminaram uma aula de culinária recentemente e saíram ilesas, exceto por uma pequena ferida no dedo de Masha por cortar bananas.
Kate toma as lições que aprende com Masha e Lena e as aplica à educação de Tanya. Por exemplo, praticando o corte de frutas e pão em tenra idade, então é natural para Tanya no futuro, ao contrário de Masha, que cortou sua primeira fatia de pão há apenas alguns meses.
Os pais de Masha optaram por se concentrar na educação educacional de Masha, diz Kate, dando-lhe as ferramentas para obter sucesso em seu campo e comprar os dispositivos ou serviços que facilitam a vida. Masha passou a maior parte de seus anos de formação com tutores acadêmicos e cercada por material educacional: as habilidades domésticas e de auto-suficiência não receberam tanta atenção.
Agora, quando jovem, Masha está tomando medidas para obter mais independência diária de seus pais. Usando um idioma russo, ela explica que os cursos por correspondência de Hadley lhe permitem matar duas lebres com uma cajadada: aprender inglês e viver de forma mais independente.
Embora a Rússia esteja apenas começando a tomar medidas para incluir os deficientes na vida cotidiana, houve alguns avanços aqui que os EUA ainda não viram. Por exemplo, nos rublos russos de papel, existem pequenas barras e círculos em relevo que indicam a denominação da conta, enquanto o dólar americano não possui marcadores para ajudar os deficientes visuais.
O sistema russo não deixa de ter suas falhas: à medida que a conta é processada, os marcadores se desgastam e se tornam mais difíceis de distinguir. A Rússia também tem a opção de internatos gratuitos para crianças cegas, mas, como no caso de Kate, eles nem sempre estão convenientemente localizados.
Outras iniciativas recentes dão a Kate esperança de que sua filha cresça em uma sociedade que simplesmente não a ignora ou sente pena dela. Em março deste ano, Syktyvkar participou de uma semana de educação inclusiva em toda a Rússia. Durante esse período, houve anúncios de serviço público na TV, filmes exibidos sobre pessoas com deficiência e, acima de tudo, interação diária de crianças com deficiência e seus pares, o que Masha vê como o passo mais importante que a Rússia pode dar agora.
"Meus amigos que tenho desde a infância não me vêem de maneira diferente deles", diz Masha. Aumentar a disponibilidade de educação inclusiva não apenas dará aos alunos cegos um motivo para ficar em Syktyvkar, mas também beneficiará muito crianças pequenas que não tiveram muitas chances de interagir com seus colegas com deficiência.
Outras iniciativas recentes dão a Kate esperança de que sua filha cresça em uma sociedade que simplesmente não a ignora ou sente pena dela.
Kate concorda com Masha e envia Tanya ao jardim de infância (acompanhada de sua avó) por duas horas por dia. No começo, as outras crianças estavam nervosas em torno de Tanya, e na escola Tanya frequentemente chorava para voltar para casa. Agora, diz Kate, as crianças ainda não interagem facilmente, mas após um feriado de quatro dias recente, Tanya estava ansiosa para voltar à escola.
Kate vê esperança nessa situação não apenas para sua própria filha, mas também para as outras crianças que se acostumarão a ver - e eventualmente brincar com - amigos que experimentam o mundo de maneira diferente do que eles.
Recentemente, andando com um amigo em uma rua lateral que ladea o principal prédio do governo em Syktyvkar, eu parei. Um outdoor de dois andares com uma fonte grossa e parecida com tinta nas cores marrom e azul quentes anunciou: As crianças devem estudar juntas. Um desenho de crianças andando em uma fila incluía um garoto em uma cadeira de rodas e uma garota de óculos grossos e redondos.
Texto adicional anunciava um site para obter mais informações sobre educação inclusiva. Minha companheira não percebeu que eu tinha parado de me mover e estava a vários metros de mim quando liguei para ela e apontei animadamente a placa.
"Você já viu algo assim em Syktyvkar?", Perguntei enquanto tirava uma foto para obter evidências. Mais tarde naquela noite, enviei a foto por e-mail para compartilhar minha descoberta. Ela está vários passos à minha frente; o outdoor foi sua criação.
[Nota: esta história foi produzida pelo programa Glimpse Correspondents, no qual escritores e fotógrafos desenvolvem narrativas longas para Matador.]
